Tämä artikkeli käsittelee MRKH-diagnoosin saaneiden henkilöiden kokemuksia lääketieteestä sekä diagnoosin vaikutusta sukupuolen kokemukseen. Artikkeli on lähtökohtaisesti suunnattu MRKH-diagnoosin saaneiden tueksi. Artikkeli lisäksi välittää tietoa sukupuolitettujen kehonpiirteiden variaatiosta ja tuo esille, millaisia muutoksia lääketieteen ja terveydenhuollon parissa tarvitaan.

Kirjoittanut Carolina Nystén, kuvittanut Pinja Teponoja

Mistä MRKH:ssa on kyse?

Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-syndroomalla (MRKH) tarkoitetaan emättimen ja kohdun synnynnäistä puutosta.
Diagnoosin saa vuosittain Suomessa noin 5–8 henkilöä. Arvioiden mukaan Suomessa on tällä hetkellä noin 500 MRKH-diagnoosin saanutta henkilöä.
Lääketieteessä synnynnäinen emättimen ja kohdun puutos määritetään kehityshäiriöksi.
Ei-lääketieteellisessä kontekstissa synnynnäinen emättimen ja kohdun puutos on määritelty intersukupuolisuudeksi. Intersukupuolisuudella tarkoitetaan sukupuolitettuihin kehonpiirteisiin liittyvää synnynnäistä variaatiota.
Emättimen dilataatiohoito tarkoittaa emättimen laajentamista puikkovenytyshoidon avulla.

Johdanto

Kun kuukautiset eivät alkaneet 15 ikävuoteen mennessä, hakeuduin tutkimuksiin. Tutkimusten päätteeksi kirurgi kertoi minulla olevan harvinainen MRKH-syndrooma. Hän kertoi MRKH-syndrooman tarkoittavan synnynnäistä emättimen ja kohdun puutosta. Olin hämilläni. Vielä vuonna 2008 ei ollut juurikaan tietoa sukupuolitettujen kehonpiirteiden moninaisuudesta.

Koska en saanut sairaalasta kovinkaan paljon tietoa synnynnäisestä kehostani, yritin etsiä sitä omatoimisesti. Googlettamalla löysin ainoastaan yhden suomenkielisen artikkelin. Artikkeli käsitteli synnynnäistä emättimen ja kohdun puutosta hyvin lääketieteellisesti. Artikkelissa synnynnäisestä emättimen ja kohdun puuttumisesta puhuttiin kehityshäiriönä ja korjattavana asiana. Artikkelissa esiteltiin erilaisia hoitokeinoja emättimen rakentamiseksi. Viimeisen sivun lopussa mainittiin yhdellä lauseella psyykkisen tuen olevan keskeinen osa hoitoa. Psyykkisestä tuen toteutuksesta tai sisällöstä ei kuitenkaan ollut maininnan lisäksi muuta tietoa.

Koin oloni hyvin yksinäiseksi. Eniten koin tarvitsevani henkistä tukea ja mahdollisuuden keskustella kysymyksistäni henkilön kanssa, joka ymmärtää. Sen sijaan mukaani sairaalasta sain venytyspuikon ja venytysohjeet. 15-vuotiaana en osannut tai uskaltanut kyseenalaistaa lääkäreiden näkemystä venytyshoidon toteutuksesta. Kukaan hoitohenkilökunnasta ei ymmärtänyt itkuisuuteni tai hoidon etenemisen hitauden viestivän siitä, etten olisi hoidon toteutukseen valmis.

Muutama vuosi myöhemmin lähetin Helsingin Sanomiin mielipidekirjoituksen, jossa vetosin sijaissynnytyksen uudelleenlaillistamiseen. Mielipidekirjoituksessa kerroin olevani itse synnynnäisesti kohduton. Mielipidekirjoituksen ja siitä seuranneiden haastatteluiden myötä aloin saada useita yhteydenottoja muilta ilman emätintä ja kohtua syntyneiltä. Kun sain keskustella muiden ilman emätintä ja kohtua syntyneiden kanssa, yksinäisyydentunteet alkoivat väistyä. Samaistuminen minuun yhteydessä olleiden henkilöiden kokemuksiin ja ajatuksiin herätti minussa tarpeen auttaa ja tukea.

Tutkimus saa alkunsa

Kiinnostus ymmärtää sukupuoleen liittyviä kysymyksiä johti minut opiskelemaan sukupuolentutkimusta Helsingin yliopistoon. Juuri niihin aikoihin, kun pro gradu -tutkielman aihe piti päättää, minuun otti yhteyttä äiti, jonka tytär oli syntynyt ilman emätintä ja kohtua. Äiti pyysi minua auttamaan tytärtään, jotta hänen tyttärensä saisi mielenterveystensä ja elämänsä takaisin. Vaikka kuinka paljon halusinkin auttaa muita samassa tilanteessa olevia, aloin väsyä tilanteeseen. Aloin miettiä, mistä diagnoosin saaneiden paha olo lopulta oikeastaan johtuu. Olin löytänyt aiheen pro gradu -tutkielmalleni.

Tutkielman suunnitteluvaiheessa aloin perehtyä uudestaan saatavilla olevaan tietoon. Tilanne oli parempi kuin vuonna 2008, mutta edelleenkin tiedonmäärä oli hyvin vähäistä. Suurin osa saatavilla olevasta tiedosta oli englannin kielellä ja käsitteli emättimen muodostamisen erilaisia tekniikoita. Yhteistä tutkimuksille oli käsitys ilman emätintä syntymisestä henkilökohtaisena tragediana ja sukupuolen kokemusta horjuttavana asiana.

Huolimatta siitä, ettei lääketieteellinen tutkimus ole saavuttanut ilman emätintä ja kohtua syntyneiden henkilöiden kokemuksia synnynnäisestä kehostaan tai lääketieteen tarjoamasta hoidosta, esitetään emättimen muodostamisen parantavan ilman emätintä ja kohtua syntyneiden elämänlaatua. Tälläkin hetkellä Pirkanmaan sairaanhoitopiirissä ja Kuopion yliopistollisessa sairaalassa ilman emätintä ja kohtua syntyneille tarjottu hoito perustuu muita sairauksia käsittelevään tutkimustietoon, kuten esimerkiksi syöpäpotilaiden kokemuksiin.

Tikli Oikarisen (2019) oikeusministeriölle intersukupuolisten ihmisten oikeuksista ja kokemuksista laaditun selvityksen mukaan haastateltavia yhdisti tyytymättömyys lääketieteeseen ja lääketieteen ammattilaisiin. Haastateltavista kaksi oli syntynyt ilman emätintä ja kohtua. Haastateltavat kertoivat lääkäreiden suhtautuneen synnynnäiseen kehoonsa negatiivisena asiana ja lääkäreiden kerrottiin ainoastaan keskittyneen synnynnäisen kehon korjaamiseen. Oikarisen mukaan lääkäreiden asenteet vaikuttivat siihen, miten haastateltavat tulkitsivat omaa synnynnäistä kehoaan ja millaisia merkityksiä he sille antoivat.

Oikarisen selvityksen luettuani olin hämmentynyt: lääketiede esittää emättimen venytyshoidon kohentavan elämänlaatua, ja Oikarisen selvityksen haastateltavat kertoivat nimenomaan ainoastaan kehon korjaamiseen keskittymisen olleen negatiivinen asia. Ilmeinen ristiriita herätti minussa kiinnostuksen tuottaa lisää tietoa, jonka avulla tilanteeseen tulisi selvyyttä. Päätin haastatella ilman emätintä ja kohtua syntyneitä henkilöitä tutkielmaani varten.

Lähestyin henkilöitä, jotka olivat jo aiemmin olleet minuun yhteydessä sekä kysyin lisäksi Facebookissa Kohtuuttomat- ja MRKH-nimisistä ryhmistä haastateltavia tutkimukseeni. Lopulta 28 henkilöä vastasi myönteisesti haastattelukutsuuni. Olin tästä hyvin innoissani. Graduseminaarissa kuitenkin tajusin, että 28 haastateltavaa olisi liian iso aineisto gradutasoista työtä varten ja päätin lopulta rajata haastatteluaineiston viiteen 90-luvulla syntyneeseen ilman emätintä ja kohtua syntyneeseen henkilöön, jotka ovat toteuttaneet emättimen dilataatiohoidon. Syy rajaukseen perustui samaistuttavuuteen, sillä olen itsekin syntynyt 90-luvulla.

Minulla oli jo idea mahdollisesta tutkimuskysymyksestä, mutta halusin vielä kuulla haastateltavien näkemyksiä siitä, mitkä aiheet tai kysymykset heidän mielestään olivat tärkeitä tutkittavia aiheita. Haastateltavat mainitsivat tärkeiksi aiheiksi muun muassa terveydenhuollon antaman tuen, naiseuden ja identiteetin muodostumisen, kokemukset asian hoitamisesta terveydenhuollossa, ajatukset perheellistymisestä̈ ja parisuhteesta, identiteetin muodostumisen suhteessa naiseuden odotuksiin ja normeihin, kokemukset naiseudesta ja naiseksi kehittymisestä MRKH-syndrooman kanssa sekä miten ulkopuoliset ovat heitä kuunnelleet ja asian kokeneet.

Tutkimuskysymykseni muodostui lopulta aiemman tutkimuksen ja haastateltavien vastausten pohjalta: ‘millaisia merkityksiä ilman emätintä ja kohtua syntyneet henkilöt antavat emättimen dilataatiohoidolle ja millainen suhde niillä on sukupuolen kokemukseen?’

Tutkimustulokset

Taulukkoon on laitettu haastateltavista olennaisia tutkimuksen kannalta tietoja. Tutkimuskysymyksen muotoutumiseen osallistunut Kohtuuttomat ry -jäsen kommentoi osuvasti, että ”ihminen, jolla on MRKH, ei välttämättä ole nainen, joten tässä olisi parempi puhua sukupuolen kokemuksesta noin laajemmin.” Edellinen kommentti vahvisti näkemystäni MRKH-diagnoosin saaneista sukupuolineutraalisti. Koin kuitenkin tärkeäksi kysyä, miten haastateltavat määrittivät sukupuolensa ja seksuaalisuutensa.

Tutkimuksessa viitattiin MRKH-diagnoosin taustoituksessa ja teoriassa naiseuteen siitä syystä, että suurin osa tutkimuksista määrittää MRKH-diagnoosin saaneet naisiksi kaksijakoisen sukupuolikäsityksen johdosta. Tutkimuskysymyksen kannalta oleellisia teemoja nousi yhteensä kolme, joita olivat naiseus, merkitys ja toteutus. Seuraavissa alaluvuissa avaan kiteytetysti pro gradu -tutkielmani haastatteluaineistosta nousseiden teemojen pääpointteja.

Naiseus

”No oli vähän siis että oonhan mä nyt nainen tai että oon mä tyttö mutta sitten että oonko mä sit kumminkaa ku ei oo tavallaan … ku tosi paljon määritetään kaikkialla nainen sen perusteella että on kohtu ja voi saada lapsia ja on äiti niin sit just silleen että entäs ku mä en ookkaan, että mä oon välimalli [naurahtaa] vähän semmonen siis koin itseni naisena tavallaan mut sit oli semmonen et mikä mä oon et ei täs oo nyt mitään järkee [naurahtaa].”

Kokemus sukupuolesta ja sukupuolen kokemukselle annetut merkitykset osana minäkuvaa vaihtelivat haastateltavien kesken. Vaikka sukupuoli ei näyttänyt olevan kaikille haastateltaville tärkeä osa identiteettiä, haastateltavien tulkinnoissa käsitys biologisesta naisesta rakentui suhteessa lääketieteen määritelmien mukaiseen naisen kehoon. Haastateltavat muodostivat käsitystä määritelmien mukaisesta kehosta ja kehon toiminnoista suhteessa normatiiviseen kehitykseen ja muihin naisiin, kuten ikätovereihin ja perheen naispuoleisiin henkilöihin. Haastateltavien käsityksissä naiseus tarkoitti kaksijakoisen sukupuolikäsityksen mukaista kehoa, joka pitää sisällään tietyt biologiset ominaisuudet ja niiden mahdollistaman toiminnan.

Yhteistä haastateltaville oli seksuaalisesta suuntautumisesta ja sukupuolen kokemuksesta huolimatta käsitys emättimestä osana naiselta odotettuja ominaisuuksia. Haastateltavien tulkinnoissa synnynnäistä emättimen puuttumista ei tulkittu irrallisena elimenä. Haastateltavat tulkitsivat emättimen olevan osa niitä naiseutta määrittäviä biologisia ominaisuuksia, jotka mahdollistavat odotuksien mukaisen toiminnallisuuden.

Haastateltavat tulkitsivat kuukautisten, lisääntymisen ja yhdynnän tekevän naisesta hyödyllisen ja arvokkaan. Haastateltavat toisin sanoen ymmärsivät naiseuden olemisen sijaan toimintana. Kun haastateltavat eivät voineet toteuttaa sukupuolinormeja, he joutuivat uudelleen miettimään asemaansa naisena.

Kykenemättömyys toimia odotusten mukaisesti herätti haastateltavissa hämmennystä ja pohdintaa. Haastateltavien käsitys lääketieteen määritelmien mukaisesta naisen kehosta ja kehon toiminnoista tuli kyseenalaistetuksi omasta synnynnäisestä kehosta kuullessaan.

Haastateltavat olivat perustaneet käsityksen naiseudesta lääketieteen määritelmien mukaiselle keholle ja kehon toiminnoille, normaalista poikkeava keho sai haastateltavat miettimään omaa asemaansa naisena. Tieto poikkeavasta kehosta ei kuitenkaan automaattisesti vaikuttanut kaikkien haastateltavien kokemukseen sukupuolesta.

Merkitys

”Jos joku olis mulle sanonut esimerkiks joku lääkäri siinä et, nyt kannattais ehdottomasti lähtee venyttämään, et eihän tosta tuu yhtään mitään et mitä sun elämästäkin tulee tai mitään tollasta mistä olis voinut vähänkään saada sellasta fiilistä, että sitä se tarkottaa, niin kyl mä luulen että sillä olis voinut saada muhunkin todella vahvan riittämättömyyden tunteen. […]”

Kuten aikaisemmasta luvusta käy ilmi, tieto synnynnäisestä kehosta ei haastanut kaikkien haastateltavien kokemusta sukupuolesta tai käsitystä itsestään kelpaavana naisena. Haastateltavien hoitokokemukset osoittavat lääketieteen ammattilaisten olleen avainasemassa siinä, miten haastateltavat tulkitsivat itseään ja sukupuoltaan kuullessaan synnynnäisestä emättimen puuttumisesta. Haastateltavista kolmella oli joko neutraali tai positiivinen hoitokokemus ja kahdella haastateltavalla oli negatiivinen hoitokokemus.

Analyysin kokemukset osoittavat ilman emätintä syntymisen olevan traumaattinen kokemus ja sukupuolen kokemukseen negatiivisesti vaikuttava tekijä ainoastaan silloin, kun lääketieteen ammattilaiset tulkitsivat asian niin ja/tai kohtelivat ilman emätintä syntynyttä henkilöä toiseuttavasti. Haastateltavien traumaattiset kokemukset syntyivät haastateltavia hoitaneiden ja tutkineiden lääketieteen ammattilaisten asenteista, näkemyksistä ja valinnoista.

Haastateltavat, joilla oli turvallinen hoitokokemus, pitivät itseään erilaisina, mutta eivät sen takia huonompina. Heitä hoitaneiden lääkäreiden inhimillinen ja kunnioittava suhtautuminen yhdessä tiedon tarjoamisen kanssa mahdollistivat eheän sukupuolen kokemuksen alkuhämmennyksestä huolimatta. Haastateltavien kokemukset osoittavat, ettei normaalista poikkeava keho itsessään traumatisoi, vaan siihen kohdistuvat syrjivät asenteet. Ongelma ei suoranaisesti ole lääketieteellisissä hoidoissa, vaan ilman emätintä syntyviä henkilöitä sortavissa asenteissa ja määritelmien mukaisen kehon tavoittelemisen itsestäänselvyytenä pitämisessä.

Vaihtelevat kokemukset osoittavat myös, ettei ilman emätintä syntyneiden haastateltavien saama lääketieteellinen hoito ole objektiivista tai asiantuntevaa. Haastateltavien kokemuksista käy myös ilmi, ettei ilman emätintä ja kohtua syntyneiden henkilöiden hoitoon ole olemassa selkeää hoitopolkua, mikä johtaa siihen, että henkilöiden hyvinvointi on yksittäisten lääkäreiden näkemysten ja tulkinnan varassa. Haastateltavien kokemukset lisäksi osoittavat, ettei elämänlaatu automaattisesti korreloi venytetyn emättimen kanssa.

Toteutus

”No mulle se oli ehkä semmonen pakollinen paha just sen seksin takia et en mä sitä kauheesti muuten aatellu et se ei mua muuten muuttanut ihmisenä tai mun ajatusmaailmaa kuitenkaan että.”

Huolimatta siitä, millaisia merkityksiä synnynnäisellä emättimen puuttumisella oli haastateltavien kokemukseen sukupuolesta, haastateltavat tulkitsivat dilataatiohoidon toteutuksen tärkeäksi tulevaisuuden kannalta. Haastateltavien dilataatiohoidon toteutusta motivoivat tekijät jakautuivat kahteen ryhmään: syrjinnän välttämiseen ja heterosuhteen mahdollistamiseen.

Toisin kuin lääketieteen tutkimukset ovat esittäneet, emättimen normalisoinnilla ja kyvykkään kehon saavuttamisella ei ollut korjaavia vaikutuksia sukupuolen kokemukselle. Hoidolla näytti olevan haastateltavien elämässä ainoastaan välinearvoa. Vaikka osa haastateltavista koki itsensä kokonaisiksi ja sellaisinaan kelpaaviksi, suhtautuivat hekin hoitoon välttämättömyytenä. Dilataatiohoidon tuloksilla pyrittiin saavuttamaan niin sanottu normaali keho, jonka avulla haastateltavat kokivat joko välttävänsä syrjinnän tai mahdollistavansa heterosuhteet. Hoidon toteutus tulkittiin haastateltavien osalta asiaksi, joka täytyisi ennemmin tai myöhemmin toteuttaa. Toisin sanoen ilman emätintä syntyminen ymmärrettiin keholliseksi tilaksi, joka vaatisi jossain vaiheessa elämää normalisoivan toimenpiteen.

Dilataatiohoidon toteutusta eivät toisin sanoen ohjanneet haastateltavien sisäiset motiivit, vaan tarpeeseen noudattaa määritelmien mukaista naisen kehoa yhteiskunnallisen ymmärrettävyyden johdosta. Haastateltavien kokemukset osoittavat myös, ettei normaalia vastaavan emättimen saavuttamisella ollut vaikutusta haastateltavien sukupuolen kokemukseen tai käsitykseen itsestään kelpaavana naisena. Dilataatiohoidolla saavutettu määritelmien mukainen keho ei parantanut traumaattisia kokemuksia, jos haastateltavalle muodostui sellainen huonon hoitokokemuksen myötä. Haastateltavien kokemukset kyseenalaistavat lääketieteen näkemykset määritelmien mukaisen kehon saavuttamisen voimauttavista merkityksistä henkilöiden sukupuolen kokemukselle.

Tutkimustulokset kiteytetysti:

Tieto synnynnäisestä kehosta oli traumaattinen kokemus ja sukupuolen kokemukseen negatiivisesti vaikuttava tekijä ainoastaan silloin, kun lääketieteen ammattilaiset tulkitsivat asian niin ja/tai kohtelivat ilman emätintä syntynyttä henkilöä toiseuttavasti.
Haastateltavia hoitaneilla lääketieteen ammattilaisilla ei ollut asiaan vaadittavaa asiantuntemusta eikä haastateltavien saama lääketieteellinen hoito ollut objektiivista.
Haastateltavat toteuttivat dilataatiohoidon sisäisten motiivien sijaan syrjinnän välttämiseksi ja/tai heterosuhteen mahdollistamiseksi.
Dilataatiohoidon avulla saavutetulla ns. normaalilla emättimellä ei ollut haastateltavien minäkuvan tai eheyden kokemuksen kannalta merkittävää vaikutusta.
Haastateltavien tarpeet olivat tiedollisia ja henkisiä, haastateltavat halusivat saada synnynnäisestä kehostaan tietoa ja saada asian käsittelyyn psyykkistä tukea ja apua.’

Lopuksi

Tutkimuksen suunnitteluvaiheessa en osannut ajatella, miten haastavaa itselle henkilökohtaisen ja kipeän aiheen parissa työskentely voisi olla. Lääketieteen tutkimusten ja oman tutkimukseni haastatteluaineiston lukeminen muistutti minua aika ajoin omista hoitokokemuksistani, jotka eivät olleet kovinkaan positiiviset. Hetkittäin luulin, etten saisi tutkimustani koskaan valmiiksi.

Vaikka dilataatiohoitoa käsittelevän haastatteluaineiston parissa työskentely herätti myös minussa vaikeita tunteita ja muistutti dilataatiohoidon toteutuksen aikaisista kipeistä muistoista, oli sillä lopulta merkittävä rooli omassa eheytymisessäni.

Haastateltavien kokemuksia lukiessani oivalsin, ettei tieto synnynnäisestä kehosta ollutkaan koskaan se asia, joka minut traumatisoi, vaan se, miten asia minulle kerrottiin ja millaista apua minulle tarjottiin tai ei tarjottu.

Nähtäväksi jää, voisiko ilman emätintä ja kohtua syntyneiden henkilöiden kokeman pahan olon ratkaisuna olla asiantuntevampi lääketieteellinen hoito. Tutkielmani tulokset toimivat vähintäänkin suunnan näyttäjinä. Mielestäni erityisen tärkeä huomio on, että kehon muokkaamisen sijaan haastateltavilla oli päällimmäisenä tarve ymmärtää omaa synnynnäistä kehoaan ja saada siihen henkistä tukea. Toisin sanoen haastateltavien tarpeet diagnoosin saamisen hetkellä olivat henkisiä ja tiedollisia. Haastateltavat kokivat tärkeäksi saada tietoa synnynnäisestä kehostaan. Lääketieteellisen diagnoosin saaminen koettiin tärkeäksi, sillä sen avulla haastateltavat pystyivät omatoimisesti etsimään tietoa.

On selvää, ettei analyysin pohjalta voida vielä tehdä yleistäviä johtopäätöksiä, eivätkä tutkimustulokset vielä sellaisenaan tarjoa riittäviä ratkaisuja ilman emätintä ja kohtua syntyneiden henkilöiden kohtaamiseen tai hoitamiseen. Tulevissa tutkimuksissa olisi tärkeää keskittyä tutkimaan sitä, miten lääketieteellisestä hoidosta voidaan tehdä turvallisempaa ja asiantuntevampaa. Tämä edellyttää ilman emätintä ja kohtua syntyneiden henkilöiden kuulemista ja nykyisten lääketieteellisten oletusten hylkäämistä.

Kuten eräs naistentautien erikoislääkäri totesi tutkielman suunnitteluvaiheessa:” Potilaiden kokemuksia pitää ehdottomasti tutkia. Vain tutkimustiedon varassa hoitoprosesseja voidaan kehittää.

Tutkimustulosten merkitys lääketieteelle:

Tutkimustulosten pohjalta esitän lääketieteellisen tutkimuksen painopisteiden siirtymistä ilman emätintä syntyneiden henkilöiden kehoista lääketieteellisten hoitokäytäntöjen kehittämiseen.
Laadukkaan hoidon varmistamiseksi tärkeää olisi laatia selkeä hoitopolku, jossa huomioidaan myös psyykkinen tuki ja seksuaalineuvonta, jossa diagnoosin saanut voi saada tietoa seksitapojen moninaisuudesta ja miettiä omia toiveitaan.
Jotta tulevaisuudessa MRKH-diagnoosin saaneilla voisi olla turvallinen ja asiantunteva kokemus, lääketieteen ammattilaisille tulee tarjota tietoa MRKH-diagnoosin saaneiden henkilöiden tarpeista ja kehojen moninaisuudesta.
Tärkeintä on laittaa MRKH-diagnoosin saaneiden tarpeet ja kokemukset etusijalle.

Tutkimustulosten merkitys MRKH-diagnoosin saaneille:

Et ole yksin. Vertaistukea löytyy Kohtuuttomat ry -ryhmästä. Kohtuuttomat ry kattaa MRKH-diagnoosin saaneiden henkilöiden lisäksi muista syistä kohduttomia ihmisiä. Kohtuuttomat ry:llä on oma salainen Facebook-ryhmä, joka löytyy Kohtuuttomat-nimellä. Kohtuuttomat ry:llä on myös omat nettisivut, josta löytyy lisää tietoa.
Omia hoitovalintoja tehdessä tärkeää on muistaa, että MRKH-diagnoosin saanut henkilö tekee päätöksen siitä, haluaako tai kokeeko hän tarvetta toteuttaa toimenpiteitä omalle keholleen. Tärkeää on muistaa omat tarpeet ja että asioita saa rauhassa miettiä. Tutkimukset saa keskeyttää ja ylimääräisten hoitohenkilöiden läsnäolosta saa sanoa. Hoitotapaamisten tarkoitus on edistää MRKH-diagnoosin hyvinvointia, eikä aiheuttaa epämukavia tilanteita tai turvatonta oloa.
Epämiellyttävän ja/tai turvattoman hoitokokemuksen syntyessä on tärkeää hakea apua asiaan. Asiasta voi keskustella joko vertaistukiryhmissä tai psykologin/terapeutin vastaanotolla. Vaikka vaikeista tunteista keskusteleminen voi tuntua haastavalta, puhuminen ja kohdatuksi tuleminen vaikeissa asioissa auttaa.
Negatiiviset hoitokokemukset eivät koskaan ole toivottu asia. Haasteista voi kuitenkin ajan ja prosessoinnin myötä seurata myös jotain hyvää: haastavat kokemukset voivat antaa perspektiiviä ja ymmärrystä muita haastavia asioita läpikäyneitä henkilöitä kohtaan. Vaikeat asiat voivat mahdollisesti vahvistaa myös omaa minäkuvaa vaikeista asioista selviytyneenä.
Moninaisuus ei ole häpeä eikä sairaus, vaan luonnollinen osa ihmisten kehollista variaatiota.

Artikkelin aineistona toimii pro gradu -tutkielmani, joka on kokonaisuudessaan luettavissa tästä linkistä.