Sisältö

Johdanto

Tämä tietosivu on suunnattu erityisesti niille neurokirjon ihmisille, jotka kuuluvat sukupuolivähemmistöön tai pohtivat omaa sukupuoli-identiteettiään. Tietosivun liitteeksi on koostettu neurokirjon omahoitomateriaali. Molemmista materiaaleista voi olla hyötyä myös läheisille, ammattilaisille ja muille aiheesta kiinnostuneille.

Tietosivun tarkoituksena on antaa tietoa sukupuolivähemmistöön kuulumisesta neurokirjolla. Omahoitomateriaali tarjoaa harjoituksia itsestä huolehtimiseen. Risteyskohdan erityispiirteitä voivat olla esimerkiksi aistiherkkyyksien vaikutukset kehodysforiaan, vaikeudet sopeutua transition tuomiin muutoksiin, hormonihoidon ja ADHD-lääkityksen yhteisvaikutukset sekä aleksitymian vaikutukset sukupuoli-identiteetin tutkimuksiin.

Sukupuolen moninaisuuden osaamiskeskuksen (SMOK) toiminnan viitekehys on neurovahvistava (neuroaffirming). Lähestymistava perustuu neurodiversiteettiparadigmaan (neurodiversity paradigm). Sen mukaan neuromoninaisuus on ihmiskunnan luonnollista erilaisuutta eikä ole olemassa ”normaaleja” aivoja tai ihmisiä. Neuromoninaisuus ei siis ole vajetta, puutetta, sairautta, vääränlaisuutta, ei-toivottua tai sellaista, josta tulisi pyrkiä eroon. Eroavaisuuksia ei ole myöskään tarpeen patologisoida. Päinvastoin neuromonimuotoisuus on arvokasta neurokehityksellistä ja neurobiologista erilaisuutta. Neurovahvistavassa kielessä puhutaan neurokirjosta ja neuromonimuotoisuudesta neuropsykiatristen häiriöiden (arkikielessä nepsy) sijaan.

Tekstissä kerrotaan paljon sukupuoli-identiteetin tutkimuksista. Näiden osioiden tarkoituksena on kuvata selkeästi ja rehellisesti siitä, mitä sinulta voidaan odottaa tutkimusjaksolla, jotta osaisit navigoida siellä parhaasi mukaan.

Sukupuolen moninaisuuden osaamiskeskus ei kannata nykyistä portinvartijuuteen perustuvaa järjestelmää sukupuoliristiriidan hoidossa. Sen sijaan kannatamme hoitosysteemiä, jonka lähtökohtana on tietoon perustuva suostumus ja jossa sukupuolivähemmistöjen sisäiseen tietoon ja omiin tavoitteisiin luotetaan nykyistä enemmän.

Tekstissä transpoli tarkoittaa sukupuoli-identiteetin tutkimusvastaanottoa. Tutkimusjaksolla viitataan transpolin diagnoositutkimuksiin.

Mikäli tarvitset tilanteeseesi asiantuntijan apua tai sinulla on ollut vaikeuksia hoitojen tai palvelujen saamisessa, voit varata tapaamisen SMOKin työntekijän kanssa. Ratkaisuja voi olla tärkeää miettiä yhdessä. Hoitojärjestelmän ongelmissakin voi löytyä polkuja avun saamiseen. Lisätietoja löydät ajanvaraussivultamme.

Lisätietoa

Tutustu myös Neurokirjon omahoitomateriaaliin

Varaa aika SMOKin ajanvarauksesta

Sanastoja

Setan sanastouudistuksen myötä 2025 sateenkaarisanastoon lisättiin ensimmäistä kertaa neuroerityiset termit neurogender, autigender ja neuroqueer. Lisäksi uudessa vähemmistöstressin määritelmässä mainitaan myös neurovähemmistöt.

Lisätietoa:

Tutustu Setan sateenkaarisanastoon

Tutustu Sukupuolen moninaisuuden sanastoon verkkosivuillamme

Tutustu Autismin syrjimättömään sanastoon Suomen Autismikirjon Yhdistyksen verkkosivuilla

Normit vievät tilaa itseilmaisulta

Yhteiskunnassa ja kulttuurissa on hetero-, allo- ja cisnormien lisäksi erilaisia neuronormeja. Neuronormeihin kuuluu, että sosiaalisessa vuorovaikutuksessa oudoksutaan jaloittelun ja stimmailun kaltaisia itsesäätelykeinoja, joilla omaa keskushermostoa voi fysiologisesti tasapainottaa. Neuronormit säätelevät sosiaalista vuorovaikutusta myös yksilötasolla: keskustelukumppanilta odotetaan esimerkiksi silmiin katsomista ja puheelta tietynlaista intonaatiota.

Pystyvyysnormit eivät tunnista ja arvosta neuroepätyypillisiä vahvuuksia tai määrittelevät niitä kielteisesti. Esimerkiksi oikeudenmukaisuuden tarve ja periaatteellisuus tulkitaan mustavalkoiseksi ajatteluksi ja rehellisyys sosiaalisen tilannetajun puutteeksi.

Autismikirjolle tyypillisessä epätasaisessa kykyprofiilissa toimintakyky ja pystyvyys vaihtelevat merkittävästi päivien tai tehtävien mukaan. Henkilöllä voi olla esimerkiksi hyvät sosiaaliset taidot, mutta haasteita toiminnanohjauksessa. Kykyprofiili voi vaihdella eri päivinä: toisina päivinä henkilö pystyy tekemään toiminnanohjaukselta paljon vaativia suoritteita, kun taas toisina päivinä lyhyet ja yksinkertaisia toiminnanohjauksellisia ponnisteluita vaativat tehtävät ovat ylivoimaisia.

Kun neurovähemmistöön kuuluva henkilö ei tule sosiaalisissa tilanteissa kokonaan näkyväksi ja ymmärretyksi, hänessä voi herätä tarve maskata eli peitellä ja muokata luontaista vuorovaikutustapaansa, piirteitään ja reaktioitaan. Maskaamisesta puhutaan usein neuromonimuotoisuuden yhteydessä, mutta termiä voidaan käyttää myös sukupuolinormeihin liittyen.

Maskaaminen aiheuttaa kuormitusta, mutta se voi olla tarkoituksenmukaista arjessa selviytymiseksi tai omien tavoitteiden toteuttamiseksi. Maskaaminen voi olla tiedostettua tai tiedostamatonta ja se voi toimia keinona säädellä energiankulutusta tai suojella omia rajoja. Maskaamista voi harjoitella vähentämään: esimerkiksi päälle puhumista ei tarvitse aina pyytää anteeksi tai sosiaalisten tilanteiden “käsikirjoittamisesta” voi luopua, jolloin energiaa vapautuu käyttöön esimerkiksi keskustelukumppanin kuuntelemiseen.

Maskaamista tai muita stressitekijöitä voi olla vaikea tunnistaa, kun elää normatiivisten asenteiden ja oletusten keskellä. Tämä voi vahvistaa itsesyrjintää, jos neurokirjolla oleva ei tunnista tai suojele omia tarpeitaan. Itsesyrjintä voi näkyä esimerkiksi omien rajojen ylittämisenä, kun henkilö vaatii itseltään neurotyypillisempää käytöstä ja ohittaa omien voimavarojensa rajallisuuden. Konkreettisesti tämä voi ilmetä esimerkiksi apuvälineiden käytön kieltämisenä itseltä tai sosiaalisiin tilanteisiin jäämisenä, vaikka osaisi ennakoida, että se kostautuu myöhemmin alivireytenä, uupumisoireina tai jopa lamaantumisena.

Vähemmistöstressi ja kertautuva kuormitus

Kun henkilö kuuluu useampaan vähemmistöön, esimerkiksi samanaikaisesti neurovähemmistöön ja sukupuolivähemmistöön, on riski vähemmistöstressin kokemuksille usein kertaantunut. Tätä voidaan kutsua tuplavähemmistöstressiksi. Vähemmistöidentiteettejä voi olla useita erilaisia, mutta tällä sivulla käsitellään neuro- ja sukupuolivähemmistöä sekä näiden kahden identiteetin intersektiota eli yhteisesiintyvyyttä.

Maailma on rakennettu enemmistön ehdoilla, jolloin neurovähemmistöön kuuluvien ihmisten tavat ja tarpeet saatetaan nähdä poikkeavina tai vääränlaisina. Normit vaikuttavat yhteiskuntaan ja kulttuuriin sekä puheen että rakenteiden tasolla: esimerkiksi aisteihin tai binäärin ulkopuolisiin identiteetteihin liittyviä tarpeita ei aina tunnisteta riittävästi.

Syrjivissä, epämukavissa tai uhkaavissa tilanteissa henkilö saattaa pyrkiä muokkaamaan itseään ja itseilmaisuaan. Neurovähemmistöt ovat kutsuneet tätä suojaamis- ja selviytymiskeinoa maskaamiseksi eli naamioimiseksi. Sateenkaari-ihmisille tutumpi käsite kuvaamaan samankaltaista tilannetta on ollut kaappi.

Vähemmistöstressin rakentuminen

Ian H. Meyerin vähemmistöstressimallissa vähemmistöstressin rakentumisen taustatekijöinä on kuvattu sosiaaliset olosuhteet ja ympäristötekijät, distaaliset eli ulkoiset stressitekijät ja proksimaaliset eli sisäiset stressitekijät. Vähemmistöstressin syntymistä kuvataan mallissa laajoista yhteiskunnallisista ilmiöistä kohti yksilötasoa.

Seuraavassa kuvaillaan vähemmistöstressin rakentumista Meyerin mallin mukaan. Voit tutustua kaavioon myös Lääketieteellinen Aikakauskirja Duodecimin artikkelissa Vähemmistöstressi uhkana seksuaali- ja sukupuolivähemmistöjen terveydelle.

Sosiaalisiin olosuhteisiin ja ympäristötekijöihin lukeutuvat heteronormatiivisuus, cisnormatiivisuus ja negatiivinen suhtautuminen vähemmistöihin. Nämä ovat laajoja taustailmiöitä ja normeja. Kaaviossa on nuoli tästä osiosta ulkoisiin stressitekijöihin.

Vähemmistöstressin ulkoisiin stressitekijöihin lukeutuvat ennakkoluulot, leimaavat asenteet, syrjintä, ahdistelu, häirintä, uhkailu, vihapuhe, väkivalta, kiusaaminen, kokemuksen mitätöinti ja väärinsukupuolittaminen. Nämä ovat kaikkien havainnoitavissa olevia asioita ja yhteiskunnallisia asenteita, jotka pohjautuvat edellisen osion ilmiöihin ja normeihin. Kaaviossa on nuoli tästä osiosta sisäisiin stressitekijöihin.

Vähemmistöstressin sisäisiin stressitekijöihin lukeutuvat syrjinnän olettaminen ja pelkääminen, varuillaanolo, kokemusten jatkuva toistuminen mielessä, identiteetin salaaminen, sisäistetty itsesyrjintä ja kokemus vähempiarvoisuudesta. Nämä ovat yksilön kokemuksia, jotka ovat seurausta edellisistä ilmiöistä, normeista ja stressitekijöistä.

Ulkoisista ja sisäisistä stressitekijöistä seuraa terveysvaikutuksia. Mallissa kuvatut vaikutukset terveyteen ovat mielenterveysongelmat, fyysisen terveyden ongelmat ja huonompi koettu terveys. Mielenterveysongelmista mainitaan ahdistushäiriöt, masennus, syömishäiriöt, traumaattinen stressihäiriö, itsetuhoisuus, päihdehäiriöt ja uniongelmat. Fyysisen terveyden ongelmista mainitaan infektiot, immuunivaste, sydän- ja verisuonitaudit, diabetes ja astma.

Neurovähemmistön stressimalli

Monique Botha ja David M. Frost ovat luoneet Meyerin vähemmistöstressiteorian pohjalta neurovähemmistön stressimallin (neurominority stress model), joka laajentaa ja tarkentaa vähemmistöstressin rakentumista neurokirjon kontekstiin. Malli kuvaa, miten neurovähemmistöjen kokema stressi ei synny ainoastaan yksilöllisistä piirteistä, vaan siitä, miten nämä piirteet kohtaavat neurotyypillisten neurotyypillisille suunnitteleman maailman kanssa.

Malli lähtee yksilön vähemmistöasemasta ja neurologisista sekä sosiaalisen kommunikaation ominaisuuksista. Nämä ominaisuudet kohtaavat ulkoisisten stressitekijöiden, kuten syrjinnän, väärinymmärrysten ja rakenteellisten esteiden kanssa. Pitkään jatkuva ulkoinen kuormitus muovautuu sisäisiksi stressitekijöiksi, kuten sisäistetyksi ableismiksi, identiteetin piilotteluksi sekä haitallisiksi ydinuskomuksiksi ja ajatuksiksi. Nämä ylityöllistävät selviytymiskeinoja ja heikentävät itsetuntoa, mikä johtaa kertautuviin terveys- ja hyvinvointivaikutuksiin: mielenterveysongelmiin, fysiologiseen kuormitukseen sekä huonontuneisiin sosiaalisiin ja toiminnallisiin mahdollisuuksiin.

Malli korostaa, että stressi on ympäristön ja yhteiskunnan tuottamaa, ei yksilön puutetta. Sen mukaan hoivan ja tuen tulisi vastata yksilön kiintymyksen, autonomian, ilmaisun ja osallisuuden tarpeisiin. Nämä ovat myös neurovahvistavan kohtaamisen periaatteita.

Voit lukea lisää neurominority stress modelista englanniksi Bothan ja Frostin tutkimuksesta Extending the Minority Stress Model to Understand Mental Health Problems Experienced by the Autistic Population.

Tutustu myös englanninkieliseen Neurominority Stress -kaaviokuvaan, joka löytyy tutkimuksesta Understanding early maladaptive schemas in autistic and ADHD individuals: exploring the impact, changing the narrative, and schema therapy considerations (Spicer, L. et.al.)

Vähemmistöstressimallien yhtäläisyydet

Neurovähemmistön stressimallilla ja Meyerin vähemmistöstressiteorialla voidaan katsoa olevan selkeä yhteinen perusta: molemmat lähtevät oletuksesta, että vähemmistöryhmien kohonnut psyykkinen ja fyysinen kuormitus ei johdu identiteetistä itsestään, vaan siitä, että vähemmistöön kuuluva yksilö joutuu toimimaan enemmistönormien mukaisessa yhteiskunnassa. Nämä stressin muodot ovat luonteeltaan kroonisia ja kumulatiivisia eli ne kertyvät ja kasaantuvat. Ne voivat myös osaltaan selittää vähemmistöryhmien kohonneita mielenterveys- ja terveysriskejä patologisoimatta itse vähemmistöidentiteettiä.

Molemmissa malleissa stressi jäsentyy ulkoisiin ja sisäisiin stressitekijöihin. Neurovähemmistöille erityisiä ympäristötekijöitä voivat olla neuronormatiivisuus, pystyvyysnormi ja kapea representaatio, esimerkiksi Big Bang Theory -televisiosarjan Sheldon Cooper. Ulkoisiin stressitekijöihin voidaan lukea AAC:n eli puhetta tukevan ja korvaavan kommunikaation sekä selkokielisyyden puute. Sisäisiä stressitekijöitä voivat olla maskaaminen ja oman neurotyypin salaaminen.

Lisätietoa

Tutustu myös Vähemmistöstressin omahoitomateriaaliin verkkosivuillamme

Tutustu aiheeseen Onni Jaskarin ja Anna Keski-Rahkosen artikkelissa Vähemmistöstressi uhkana seksuaali- ja sukupuolivähemmistöjen terveydelle Lääketieteellinen Aikakauskirja Duodecimin verkkosivuilla.

Vireystilat

Vireystilan vaihtelua tapahtuu luonnollisesti päivän aikana kaikilla ihmisillä. Neurokirjon ihmisillä ja muilla vähemmistöstressiä jatkuvasti kokevilla ihmisillä vaihtelut voivat olla nopeampia, voimakkaampia tai keho voi olla ylikuormituksen vuoksi jatkuvasti yli- tai alivirittynyt.

Jatkuva ylivireys pitää kehon pitkittyneessä stressitilassa ja toisaalta alivirittyneisyyden tilassa voi olla vaikea saada asioita aloitettua, ajatukset voivat takkuilla tai voidaan kokea niin kutsuttua aivosumua. Joskus kommunikointi voi olla vaikeampaa, ja omien ajatusten muodostaminen sekä ajatusten prosessointi hitaampaa tai työläämpää. Vireystilaan vaikuttavia tekijöitä ovat muun muassa aistiympäristö, vuorokausirytmi, perustarpeet ja niiden täyttyminen, sisäiset ja ulkoiset vaatimukset sekä muut henkilökohtaiset kuormitustekijät.

Vireystilojen säätely

Vireystilojen säätely lähtee perusasioista, kuten uni, ruoka ja liikunta. Unen tulee olla riittävää ja palauttavaa, ravinnon monipuolista ja itselle sopivaa, ja kehon tulee saada liikettä. Nämä fyysisen hyvinvoinnin kulmakivet vaikuttavat myös henkiseen hyvinvointiin.

Meillä jokaisella on yksilöllinen unirytmi. Toiset meistä ovat aamu- ja toiset iltavirkkuja. Ruokarajoitteet, eettiset valinnat ja aistiherkkyydet voivat vaikuttaa siihen, millainen ruokavalio juuri sinulle sopii. Eri kehot kaipaavat hieman erilaista liikettä. Kaikki kehot kuitenkin hyötyvät siitä, että saavat säännöllisesti ainakin hieman monipuolista liikettä.

Voit löytää näihin kaikkiin oman tyylisi, eikä sinun tarvitse tavoitella ulkopuolelta tulevaa standardia sille, mikä on riittävää tai hyvää. Mahdollisuuksiesi ja tarpeidesi mukaan voit hakea tukea esimerkiksi univalmennuksesta, ravintoterapiasta tai liikuntavalmennuksesta. Yleisesti elämänhallintaan voi saada tukea esimerkiksi terapiasta, erilaisista valmennus- ja neuvontapalveluista tai itselle sopivista harrastuksista.

Fyysisten perustarpeiden lisäksi erityisesti neurokirjon ihmisten voi olla tärkeää tunnistaa muitakin vireystiloja heilauttelevia tekijöitä. Usein nämä liittyvät toimintaympäristöön: liialliset aistiärsykkeet, struktuurin puute, äkilliset muutostilanteet ja ennakoimattomuus voivat aiheuttaa keholle ja mielelle kuormitusta. Vireystilaan vaikuttavia aistiärsykkeitä voivat olla esimerkiksi kirkkaat valot, epämiellyttävät tai voimakkaat hajut, liian lämmin tai kylmä lämpötila, kovat tai häiritsevät äänet ja epämukavuutta aiheuttavat tuntoaistimukset vaatteissa tai ympäristössä.

Lisätietoa

Neurokirjon omahoitomateriaalissa verkkosivuillamme on harjoituksia vireystilojen säätelyyn.

Voit lukea stressitekijöistä ja niiden kasaantumisesta lisää myös Autismiliiton verkkosivuilta.

Identiteettiepävarmuus ja samastumisvaikeudet

Moni sukupuolivähemmistöön kuuluva pohtii joskus, onko sittenkin erehtynyt tai voiko koskaan olla täysin varma omasta sukupuolestaan. Tätä ei tarvitse pelästyä, vaan omille epävarmuuksille ja pohdinnoille saa antaa niiden tarvitseman tilan.

Joidenkin voi olla erityisen vaikea samastua muiden kokemuksiin tietystä tai mistä tahansa sukupuolesta. Toisille kaikki kuvaukset eri sukupuoli-identiteeteistä tuntuvat vierailta, hankalasti hahmotettavilta ja kaukaisilta. Joidenkin kohdalla neurokirjon piirteet vaikuttavat olennaisesti sukupuolikokemukseen tai siihen, ettei ymmärrä sukupuolen kaltaisia rakenteita ja niiden merkitystä muille ihmisille. Voi olla, että omaa kokemusta ei osaa tai halua nimetä.

Toisille on tärkeää löytää juuri itseä kuvaava termi. Joskus tämä tarve voi muuttua jatkuvan vakuuttelun hakemiseksi tai ajattelu oman identiteettitermin suhteen mustavalkoiseksi. Tällöin on hyvä muistaa, että termit ovat olemassa meitä varten: ne eivät ole testilaatikoita, johon sinun pitää mahtua. Itsemäärittelyoikeus lupaa, että saat valita sopivalta tuntuvan termin ja määritellä sen itsellesi sopivalla tavalla. Termit ja sanasto elävät ajassa ja parhaimmillaankin ne ovat vain yleistyksiä, jotka kuvaavat epätäydellisesti yhtä osaa ihmisen elämästä ja kokemusmaailmasta.

Sinun ainutlaatuinen, oma kokemuksesi sukupuolesta on aina arvokas ja oikeanlainen. Se saa muuttua ajassa, nojata tarvittaessa sinulle tärkeisiin normeihin, se saa olla hähmäinen ja liukuva, se saa olla jykevä ja jämäkkä. Saat myös nimetä kokemuksesi oman mielesi mukaan tai jäädä kaikkien määrittelyjen ulkopuolelle.

Entä jos itse-epäily ei vähene?

Voi olla hyödyllistä tunnistaa vähemmistöstressin, transhäpeän, yhteiskunnan transfobian ja mahdollisen sisäistetyn itsesyrjinnän vaikutuksia itse-epäilyyn. Monesti epäilykset eivät tule yksilön omasta kokemuksesta, vaan yhteiskunnan normeista, odotuksista ja syrjinnän pelosta. Oman identiteetin kriittinen tarkastelu voi kuitenkin olla tärkeä vaihe omassa tarinassa, eikä sitä kannata liiaksi vältellä. Itse-epäily saattaa helpottaa transition, ajan ja kannustavien läheisten myötä. Se ei silti välttämättä koskaan häviä kokonaan.

On luonnollista välillä epäillä omaa identiteettiä, myös sukupuolta. Joskus asia voi kuitenkin muuttua häiritseväksi niin, ettei epäilyiltään saa rauhaa, pelot vaikeuttavat elämää tai ei yrityksistään huolimatta löydä kysymyksiinsä selkeitä vastauksia. Tällöin voi olla hyvä hakea pohdinnoilleen tukea esimerkiksi vertaisryhmistä, läheisiltä tai SMOKin tai Sinuiksi ry:n yksilötyöstä. Voit saada apua myös SMOKin omahoitomateriaaleista, joissa käsitellään laajasti muun muassa vähemmistöstressiä, transhäpeää ja transition eri vaiheiden vaikutuksia itseen.

Lisätietoa

Hyödynnä verkkosivujemme omahoitosivua Oman sukupuolen pohdintatehtäviä

Hyödynnä verkkosivujemme omahoitosivua Vähemmistöstressin omahoito

Hyödynnä verkkosivujemme omahoitosivua Transerityisen häpeän omahoito

Tutustu verkkosivujemme tietosivuun Transitio psykososiaalisesta näkökulmasta

Tee verkkosivullamme testi Sisäistetyn itsesyrjinnän mittarilla

Tutustu Terapiatalo Quun tietosivuun GOCD: kun OCD ja sukupuoli-identiteetti kohtaavat

EDA/PDA: Äärimmäinen vaatimusten välttely

EDA tarkoittaa neurotyyppiä, jota kutsutaan myös äärimmäiseksi vaatimusten välttelyksi (extreme demand avoidance). Ilmiö tunnetaan myös nimellä PDA, joka kuvaa henkilön tarvetta tehdä asioita itsenäisesti ja hallita omaa elämäänsä. Terveydenhuollossa sitä on kutsuttu patologiseksi vaatimusten välttelyksi (pathological demand avoidance). Nykyään arkikielessä paremmaksi koettu termi on pervasive/persistent drive for autonomy. Vaikka äärimmäinen vaatimusten välttely liittyy usein autismikirjoon, sitä voi esiintyä myös muilla neurotyypeillä, esimerkiksi ADHD:ssä. Kyseessä ei ole virallinen diagnoosi.

EDA/PDA voi tehdä sukupuolivähemmistöön kuuluvan elämästä haastavampaa, sillä voimakas tarve hallita omaa kehoa ja tehdä asioita itsenäisesti voi lisätä stressiä, vaikeuttaa ulkopuolisten ohjeiden noudattamista ja dysforianhallintaa yleisesti. Transpolin tutkimusjakso ja portinvartijasysteemin vaatimukset voivat tuntua erityisen vastenmielisiltä, ja voi olla lähes mahdotonta suostua toimimaan epäreiluksi tai vaativaksi koetussa systeemissä.

Tutkimusjakso, jonotusajat ja lääkärin lausuntoihin perustuvat prosessit voivat tuntua kontrollin menetykseltä, mikä voi laukaista voimakkaan stressireaktion tai vastustuksen. Tämä voi johtaa esimerkiksi siihen, että henkilö peruu hoitotapaamisia, välttelee kontakteja hoitojärjestelmään tai pyrkii ottamaan ohjat omiin käsiinsä esimerkiksi turvautumalla itselääkintään eli omatoimiseen hormonihoitoon.

EDA/PDA-piirteisiin voi liittyä eräänlaista sosiaalista “kameleonttimaisuutta”, jolloin henkilö voi vaikuttaa yhteistyöhaluiselta, mutta saattaa samanaikaisesti uupua nopeasti kontrollintunteen menettämisen tunteen äärellä. Hoitohenkilökunnalle tämä saattaa näyttäytyä motivaation puutteena tai epävakautena.

PDA/EDA-piirteistä voi olla myös hyötyä sukupuolivähemmistöön kuuluvana. Kaikki ympäristöstä tulevat vaatimukset ja normit eivät ole terveellisiä, luotettavia tai hyödyllisiä. Vaatimusten välttely voi olla hyödyllistä esimerkiksi ulkonäköön tai transitioon liittyvien normien kohdalla. Henkilö voi kuormittua muiden mielipiteistä tai odotuksista vähemmän ja toteuttaa omaa sukupuoltaan stressittömämmin juuri itselleen sopivalla tavalla. Hän saattaa intuitiivisesti kyseenalaistaa yhteiskunnan normatiiviset käsitykset “oikeasta” tavasta olla transsukupuolinen ja tämä taas voi johtaa monimuotoiseen, yksilölliseen ja luonnollisemmalta tuntuvaan sukupuolen ilmaisuun.

Kun henkilö saa määrittää prosessiensa tahdin ja tehdä itse niihin liittyviä päätöksiä, hyvinvointi voi lisääntyä ja dysforia lieventyä. EDA/PDA-piirteinen ihminen voi löytää luoviakin vaihtoehtoisia reittejä dysforian hallintaan ilman perinteisiä rakenteita esimerkiksi pukeutumisen, taiteen, virtuaali-identiteettien tai yhteisöllisten roolien kautta.

Haluamme korostaa, että Sukupuolen moninaisuuden osaamiskeskus ei puutu täysi-ikäisten itselääkintään eikä arvota sitä, millaisin keinoin asiakas on pyrkinyt dysforiaa helpottamaan. Turvallisuussyistä SMOK kehottaa asiakkaitaan heidän mahdollisuuksiensa mukaan hakeutumaan ensisijaisesti reseptillä saatavien hormoneiden piiriin joko Suomen julkisen terveydenhuollon tai kansainvälisten nettiklinikoiden kautta. SMOKista voi varata keskusteluaikoja, mikäli haluat keskustella omasta tilanteestasi luottamuksellisesti.

Lisätietoa

Tutustu Autismiliiton tietosivuun PDA:sta

Lataa ja lue Autismiliiton pdf-opas

Tutustu myös verkkosivuillamme koottuihin kysymyksiin ja vastauksiin turvattomaan itselääkintään oikein puuttumisesta

Neurokirjo ja hormonihoidot

Autismikirjon tai ADHD:n olemassaolo ei ole kontraindikaatio eli lääketieteellinen vasta-aihe tai este hormonihoidolle. Ylipäätään neurokirjon diagnoosien ei pitäisi olla este hormonihoitojen saamiselle. Tämä on linjassa kansainvälisten hoitosuositusten kanssa. (Wpathin Hyvän hoidon suositus 8 ja Endocrine Society teksti aiheesta).

Hanna Kuuluvaisen pro gradu – tutkimushaastattelu pohjautui Samuel Salovaaran Setalle tekemän tutkimuksen aineistoon ja nosti esiin joitakin autismikirjolla olevien henkilöiden kokemuksia hormonihoitojen epäämisestä. Voit lukea aiheesta lisää Kuuluvaisen tutkielmasta Sukupuolenkorjaushoitoihin pääsyn esteet ja hidasteet sekä niiden seuraukset hoitoihin hakeutuneiden kokemana.

ADHD ja hormonitoiminta

Hormonihoidon ja ADHD:n yhteisvaikutuksista ei ole kattavaa tutkimusta. On kuitenkin mahdollista, että estrogeenikorvaushoito vaikuttaa ADHD-oireisiin ja toisaalta testosteronikorvaushoito saattaa parantaa keskittymiskykyä ja tasoittaa tunne-elämää.

Monet kuukautisia saavat ADHD-henkilöt kertovat, että oireiden voimakkuus ja siten myös stimulanttilääkkeiden teho vaihtelevat kuukautiskierron eri vaiheissa. Tutkimusta tästä on rajallisesti, mutta on perusteltua olettaa, että vaihteleva hormonitasapaino saattaa vaikuttaa ADHD-lääkityksen tehokkuuteen (Roberts ym., 2018). Esimerkiksi matalan estrogeenin luteaalivaiheessa jotkut saattavat huomata, ettei ADHD-lääke tehoa lainkaan, mikä heikentää toimintakykyä entisestään (Roberts ym., 2018; de Jong ym., 2023). Niillä, joilla on suurempi riski riskialttiiseen käyttäytymiseen korkean estrogeenin follikkelivaiheessa, lääkkeen annos saattaa äkillisesti olla liian korkea, sillä estrogeeni ja dopamiini voimistavat toistensa vaikutusta. Tämä voi edelleen lisätä riskialttiin käyttäytymisen riskiä ja muita sivuvaikutuksia (Roberts ym., 2018)

Suomeksi tämänkaltaisesta aiheesta on kirjoitettu lähinnä vaihdevuosien kontekstissa. Tällöin tekstissä puhutaan usein naisista sukupuolineutraalin kielen sijaan.

Tekstissä käytetyt lähteet:

de Jong, M., ym. (2023). Female-specific pharmacotherapy in ADHD: premenstrual adjustment of psychostimulant dosage.

Roberts, B., ym. (2018). Reproductive steroids and ADHD symptoms across the menstrual cycle.

Huomioitavaa edellä mainittuihin tutkimuksiin liittyen:

de Jongin tutkimus on varsin pieni tapaussarja (vain 9 henkilöä), eikä se ole satunnaistettu kontrolloitu tutkimus — siksi tulokset ovat lupaavia, mutta vasta alustavia. Roberts ym. -tutkimuksessa osallistujia oli vain 32, ja vaikka hormonitasoja mitattiin ja päivittäisiä oireita raportoitiin, korrelaatio ei välttämättä tarkoita syy-seuraussuhdetta.

Lisätietoa

Tutustu hormonilääkärin tiedotepalstaan verkkosivuillamme

Tutustu suomenkieliseen käännökseemme WPATHin Hyvän hoidon suosituksesta Standards of Care V8

Tutustu Endocrine Societyn englanninkielisiin hoitosuosituksiin

Lue myös artikkeli ADHD ja perimenopaussi: Kun hormonit ja keskittyminen törmäävät Augusta Nordicin verkkosivuilla

Lue myös artikkeli ADHD ja vaihdevuodet Verraton-lehden verkkosivuilla

Lue artikkeli Understanding the Complex Relationship Between ADHD and Transgender Identity Neurolaunchin verkkosivuilla

Lue artikkeli The Menstrual Cycle Impacts ADHD Symptoms in Disparate Ways ADDitude Magazinen verkkosivuilla

Kehon ja sosiaalisen roolin muutokset transitiossa

Transitioon liittyy usein erilaisia muutoksia kehossa, ulkonäössä, itseilmaisussa ja/tai sosiaalisissa rooleissa. Joillekin nämä muutokset voivat olla ahdistavia. Tämä on normaalia eikä sitä tarvitse pelästyä. Transitio herättää monenlaisia tunteita ja muutosten aiheuttamaa ahdistusta ja pelkoja voi opetella sietämään, helpottamaan ja käsittelemään.

Kehoon liittyvät muutokset voivat olla samaan aikaan toivottuja ja epämukavia. Joskus muutokset, joita on itse halunnut, tuntuvat toteutuessaan liian uusilta, nopeilta tai vierailta. Sosiaalisen transition myötä uudenlaiseen sosiaaliseen rooliin siirtyminen voi aiheuttaa pelkoja, epävarmuutta ja ahdistusta. Uusi rooli voi viedä sellaisiin yhteisöihin ja tiloihin, joihin ei ole aiemmin ollut pääsyä. Tähänkin totuttelu voi viedä aikaa ja aiheuttaa kuulumattomuuden tunteen lisäksi dysforiaa. Voit muistuttaa itseäsi, että sinulla on oikeus olla näissä uusissa tiloissa ja osa omaa yhteisöäsi.

Muutosvastarinta voi kertoa kehomielen yrityksistä suojella sinua vahingollisilta muutostilanteilta ja niiden aiheuttamalta stressiltä. Voit suhtautua tähän suojeluun lempeästi ja toisaalta sopivissa määrin haastaa itseäsi. Muutostilanteiden aiheuttava ahdistus usein pikkuhiljaa helpottuu, kun lääketieteellisen ja/tai sosiaalisen transition myötä dysforia lievenee, euforia lisääntyy ja saa elää vapaammin omana itsenään. Myös pelkkä ajan kuluminen ja uuteen normaaliin tottuminen voivat vaikuttaa asiaan myönteisesti.

Mikäli tarvitset vaikeiden tunteiden käsittelyyn enemmän tukea, SMOKista ja Sinuiksi ry:stä voi varata keskusteluaikoja. Voit myös hyödyntää SMOKin verkkosivujen omahoitomateriaaleja joko omatoimisen tai terapiatyöskentelyn tukena.

Lisätietoa

Tutustu verkkosivujemme tietosivuun Transitio psykososiaalisesta näkökulmasta

Mistä tiedän, milloin on “oikea aika” lähteä transitioon?

Oikea-aikaisuus transitiossa on yksilöllistä. Siihen voivat vaikuttaa muun muassa oma elämänhistoriasi, ikäsi, elämäntilanteesi, psyykkinen vointisi, turvaverkkosi, arvosi ja muut identiteettisi osa-alueet. Usein oikea aika on se, kun transitiota kohti ajava tarve on suurempi kuin siihen liittyvä pelko. Pelkoon voi saada helpotusta esimerkiksi keskusteluavun, turvallisten läheisten, vertaistuen tai luovan prosessoinnin avulla.

Hyväksyvät läheiset ja positiiviset kokemukset aiemmista identiteettikokeiluista voivat madaltaa kynnystä alkaa edistää transitiota isommin askelin. Voi olla tärkeää päästä kokeilemaan transitiota ensin esimerkiksi kotona tai kavereiden kanssa. Voit kokeilla esimerkiksi uudenlaisia vaatteita tai sinulle sopivaa kosmetiikkaa.

Saat itse määrittää, mitä transitio sinulle tarkoittaa, mitä vaiheita siihen kuuluu tai ei kuulu, ja missä järjestyksessä haluat näitä askelia edistää. Myös transition alku ja loppu ovat sinun itse määrittelemiäsi asioita. Toisille transitio on ainoastaan sosiaalinen eikä siihen liity lääketieteellisiä hoitotoiveita. Toisille lääketieteellinen transitio on ensisijainen. Transitiosi muodostuu sinun näköiseksesi omien tarpeidesi ja sinulle sopivan rytmin mukaan. Ei ole olemassa valmista muottia, johon sinun pitäisi mahtua. Sinun kokemuksesi on arvokas ja saat antaa sille sen tarvitseman tilan ja ajan.

Oikea-aikaisuutta arvioidaan myös transpolille hakeuduttaessa. Tällöin ensisijaista ei välttämättä ole oma kokemuksesi, vaan myös sinua ympäröivät olosuhteet. Oikea-aikaisuuden arvioinnissa tarkastellaan ainakin sukupuoli-identiteetin vakautta ja pysyvyyttä (minimivaatimus kaksi vuotta) ja psyykkistä terveydentilaa (ei akuutteja mielenterveyden kriisejä edeltävän vuoden ajalta). Muutkin lähetekriteerit vaikuttavat siihen, onko sinut oikea-aikaista ottaa sukupuoli-identiteetin tutkimusjaksolle.

Lisätietoa

Tutustu verkkosivujemme tietosivuun Transitio psykososiaalisesta näkökulmasta

Tutustu verkkosivujemme tietosivuun Tietoa sukupuolenkorjauksesta ja läheteprosessista

Tutustu Trasek ry:n tietosivuun Tietoa läheteprosessista

Transpolille hakeutuminen neurokirjon piirteisenä

Transpolin näkökulma neuromonimuotoisuuteen on neuropsykiatrinen, eli tutkimusjaksolla saattaa esiintyä patologisointia ja medikalisaatiota neurokirjon piirteistä puhuttaessa.

Ennen sukupuoli-identiteetin tutkimuksiin (transpolille) hakeutumista kaikki neurokirjoepäilyt on tutkittava ja mahdolliset diagnoosit saatettava hoitotasapainoon. Lääkärin potilastietoihin kirjaamat aiemmat neurokirjoepäilyt on kaikissa tapauksissa tutkittava ennen tutkimusjaksolle hakeutumista. Lievä piirteisyys tai omat neurokirjopohdinnat, jotka eivät vaikuta merkittävästi toimintakykyyn, voi jättää huomiotta eikä tutkimusjaksolla tarvitse kertoa, jos on tunnistanut itsessään neurokirjon piirteitä.

Hoitotasapaino tarkoittaa sitä, että potilas on sitoutunut hänelle mahdollisesti suositeltuihin tukitoimiin (esimerkiksi lääkityskokeiluihin ja terapiajaksoihin), tilanne mahdollisten mielenterveys- ja neurokirjodiagnoosien suhteen on vakaa ja henkilö on toimintakykyinen. Toimintakykyä arvioidaan muun muassa sen avulla, kykeneekö potilas kodin ulkopuoliseen toimintaan esimerkiksi opiskeluissa, työelämässä, harrastuksissa ja sosiaalisissa suhteissa. Jos potilas on työtön tai työkyvytön, on tärkeää, että arjessa on muita toimintakykyä tukevia rakenteita, kuten päivätoimintaa, kuntoutusta tai kodin ulkopuolisia harrastuksia.

Neurokirjon diagnoositutkimukset voivat siis hidastaa sukupuoli-identiteetin tutkimusjaksolle pääsemistä. Odotusaikana voit mahdollisuuksiesi mukaan pyrkiä varmistumaan siitä, että muut lähetekriteerit ovat kohdallasi kunnossa. Näitä voivat olla esimerkiksi vakaa mielenterveyden tilanne ja muu toimintakyky. Tarvittaessa voit pohtia omaa tilannettasi esimerkiksi SMOKin tai Sinuiksi ry:n vertaistukiryhmissä tai yksilövastaanotoilla.

Tutkimusprosessiin hakeutuminen voi jännittää, ahdistaa ja aiheuttaa erilaisia epävarmuuden ja pelon tunteita. Saat kunnioittaa omaa rytmiäsi: on hyvä antaa tilaa haaveilulle ja joillekin voi olla tärkeää, että saa ajan kanssa valmistautua mielessään tulevaan diagnoosiprosessiin. Odotusaika voi mahdollistaa sinulle syvempää itsetuntemusta ja varmuutta omista hoitotoiveista.

Sopivassa määrin itseään voi haastaa, että asioita saa liikkeelle. Monesti helpottavalta tuntuu se, että saa tunteen prosessin etenemisestä. Joskus haluaisi syyllistää itseään siitä, ettei lähtenyt tutkimuksiin aikaisemmin. Silloin voi olla tärkeää antaa itselleen anteeksi ja muistaa, että viivytyksen syyt olivat aikanaan oikeita, tulevaisuuden tunteita ei voinut tietää ja on toisaalta ottanut riskin siinä, että odottamisella voi olla inhimillinen hinta, josta voi kuitenkin selviytyä.

Lisätietoa

Tutustu verkkosivujemme tietosivuun sukupuolen korjaamisesta

Tutustu Trasek ry:n tietosivuun Tietoa läheteprosessista

Lue myös Käypä hoito -suositus Sukupuolidysforia ja autismikirjon häiriö

Tutustu Trasek ry:n tietosivuun Palkon ja WPATH:in hoitosuositusten vertailu

Tutustu SMOKin ajanvaraukseen

Selaa SMOKin ryhmätoiminnan kalenteria

Tutustu Sinuiksi-palveluun

Selaa Sinuiksi ry:n vertaistukiryhmiä

Neuroepätyypillisenä transpolin tutkimusjaksolla

Neurokirjon piirteillä voi olla paljon erilaisia vaikutuksia sukupuoli-identiteetin tutkimusprosessiin. Jotkut vaikutukset voivat olla prosessia helpottavia ja toiset voivat vaatia hieman erilaista navigointia hankalassa systeemissä.

Suomalainen tutkimusprosessi pohjautuu tällä hetkellä niin kutsuttuun portinvartijamalliin, jossa korostuvat perinpohjaiset, monivuotiset tutkimukset ennen diagnoosin asettamista ja hoitojen saamista. Prosessi saatetaan kokea epäreiluksi ja siellä navigointi voi vaatia erityisiä strategioita, jotta koettu kuormitus pysyisi mahdollisimman vähäisenä. Hoitojärjestelmät voivat muuttua ajassa, mutta tällä hetkellä moni joutuu vastentahtoisestikin toimimaan nykyisen järjestelmän ehdoilla saadakseen tarvitsemansa hoidot.

Suojatekijöitä tutkimusjakson aikana

Oman toimintakyvyn suojaamiseksi voi olla järkevää panostaa neuroystävälliseen elämäntapaan tutkimusprosessin aikana. Kuormituksen määrä voi olla vähäisempi, jos arjen pyörittämisen päälle ei tule liikaa säätöä, kiirettä, aistiärsykkeitä tai stressaavia vaatimuksia muilta elämän osa-alueilta.

Ennen tutkimuksiin hakeutumista ja tutkimusprosessin aikana voi olla hyödyllistä työstää omaa suhtautumistaan portinvartijamalliin ja omaan rooliinsa hoitojärjestelmässä. Suuri tarve oikeudenmukaisuuteen ei välttämättä toteudu potilastilanteessa, vaan vääryyden kokemukset voivat jopa vahvistua. Tällöin saattaa olla helppoa tarttua lääkärin tai hoitajan sanavalintoihin ja tulkita heidän toimintaansa itseään loukkaavilla tavoilla. Räikeitä väärinkäytöksiä ei tarvitse hyväksyä, vaan niistä voi tehdä muistutuksen potilasasiavastaavan avulla joko tutkimusprosessin aikana tai sen jälkeen.

Jos on vaikea pitää omista rajoistaan kiinni tai ottaa herkästi vaikutteita ulkopuolelta, saattaa uskoa liikaa systeemin reiluuteen eikä huomaa aktiivisesti puolustaa itseään. Tutkimusjakson aikana saa rohkeasti huolehtia siitä, että ajanvaraukset toteutuvat, tulee kuulluksi ja saa sen diagnoosin ja ne hoidot, jotka haluaa. Transpolin diagnoosiprosessiin kuuluu mahdollisuus pohtia erilaisia lääketieteellisiä hoitovaihtoehtoja transpolin henkilökunnan kanssa, joten kaikkia valintoja ei tarvitse tietää varmaksi etukäteen.

Oman hyvinvoinnin kannalta voi olla hyödyllistä suostua potilaan rooliin epätäydellisessä järjestelmässä. Samaan aikaan voi halutessaan tehdä aktivismia, jolla järjestelmää pyrkii muuttamaan. Muutos ei kuitenkaan tule nopeasti ja sen vuoksi voi olla hyvinvointia suojaavaa, jos sallii omalle kohdalleen sen, että ainoa olemassa oleva järjestelmä toimii itselle epämieluisella tavalla. Asian hyväksyminen voi vaatia myös surutyötä.

Tutkimusprosessista voi tulla henkisesti ja psyykkisesti liian kuormittava, jos tutkimusprosessin jokaisessa vaiheessa taistelee nykyisiä toimintatapoja vastaan. Sinun etusi on, että löydät keinoja suojata itseäsi ja haavoitut tutkimusprosessin aikana mahdollisimman vähän. Näin sinulla voi olla voimavaroja rakentaa omaa hyvää elämää myös tutkimusjakson jälkeen ja toimia aktivistina, jos haluat. Voi olla hyvä etsiä itselleen sopivia aktivistiyhteisöjä, joissa aktivismia saa toteuttaa kestävällä ja yhteisöllisellä tavalla.

On hyvä muistaa, että tutkimusprosessi voi olla sinun kohdallasi mutkaton, validoiva ja verrattain lyhyt. Tämä on yksilöllistä ja voi olla vähemmän stressaavaa, jos pystyy suhtautumaan omaan prosessiinsa avoimesti, hyvätkin kokemukset sallien.

Autismidiagnoosin vaikutus transpolin tutkimusprosessiin

Helsingin aikuisten sukupuoli-identiteetin tutkimusvastaanotossa (transpolilla) autismikirjon henkilöiden tutkimusprosessi on erilainen kuin muilla. Autismikirjon diagnoosilla potilaat ohjataan erilliselle jaksolle. Toimintatavat ja palveluntarjoajat tämän suhteen voivat vaihdella, kun HUS ja TAYS päivittävät käytäntöjään. Jaksosta käytetään joskus nimitystä seksuaaliterapia.

Työskentelyn aikana tehdään autismitietoisen työntekijän kanssa sukupuoleen liittyvä anamneesi eli elämänjana. Tämä korvaa normaalisti transpolin sairaanhoitajan kanssa tehtävän elämänjanatyöskentelyn ja on kestoltaan tätä pidempi, esimerkiksi 5–10 käyntikertaa. Tämä pidentää diagnoositutkimusten kokonaiskestoa muutamia kuukausia.

Tampereen transpolilla vastaavaa käytäntöä ei ole samanlaisena, vaan autismierityiseen työskentelyyn ohjaamisessa käytetään yksilöllistä harkintaa. Asiasta on olemassa Yhdenvertaisuusvaltuutetun kannanotto vuodelta 2023, jossa Helsingin käytäntöä pidetään mahdollisesti syrjivänä.

Voit tutustua myös Yhdenvertaisuusvaltuutetun kannanottoon HUSin sukupuoli-identiteetin tutkimuspoliklinikan toiminnasta Suomen Autismikirjon Yhdistyksen verkkosivuilla.

Tutkimusjakson aikana

Omista neurokirjon piirteistä kannattaa olla tutkimusprosessin aikana mahdollisimman rehellinen. Totuudellisuus on hyvä asia, johon kannattaa pyrkiä: voit olla ylpeä itsestäsi, että toimit rohkealla tavalla hoitosysteemissä. On kaikkien etu, että sukupuoli-identiteetin tutkimuksissa on paljon neurokirjolaisia, jotka puhuvat totta ja tuovat näkyväksi aitoja tarinoita sekä kokemisen tapoja.

Voit kertoa transpolin hoitohenkilökunnalle omasta kommunikointityylistäsi ja tarpeistasi sen suhteen. Jos tarvitset muistilistaa tai olet kommunikaatiossasi erittäin rehellinen, kerro siitä avoimesti. Tämä auttaa hoitohenkilökuntaa ymmärtämään sinua ja toimintaasi paremmin. Korostuneen rehellinen sukupuoli-identiteetin pohdinta eri näkökulmista saattaa esimerkiksi vaikuttaa epävarmuudelta ja johtaa hoitohenkilökunnan puolelta virheellisiin tulkintoihin.

Tapaamisten aikana on tärkeää pysyä asiassa ja osata kertoa omista asioistaan selkeästi ja johdonmukaisesti. Tutkimusprosessissa painotetaan kykyä kuvata omaa sukupuoltaan, joten sinun on osattava kertoa asioistasi suullisesti. Myös tunnepuhe voi olla prosessin aikana tärkeässä roolissa. Sinua voidaan esimerkiksi pyytää kuvailemaan, millaisia tunteita sukupuolen kokemiseen tai kehodysforiaan liittyy. Mikäli nämä ovat sinulle hankalia asioita, voit suunnitella ja harjoitella asiaa etukäteen esimerkiksi kaverin kanssa, SMOKin tai Sinuiksi ry:n yksilövastaanotolla tai kirjoittamalla asioitasi etukäteen ylös.

Voit kuvata hoitohenkilökunnalle myös erityislaatuisuuttasi. Hoitohenkilökunnan voi olla tärkeää tietää, että sinulle luontaiset kokemisen tavat eivät häviä terapialla, vaan ovat osa sinun persoonaasi ja neurokirjolaisuuttasi. Esimerkiksi aleksitymia voi vaikuttaa siihen, miten sinua tulkitaan tutkimusprosessin aikana.

Aleksitymia transpolin tutkimusjaksolla

Aleksitymia tarkoittaa ihmisen varsin pysyväisluonteista piirteistöä, johon kuuluu tunteiden tunnistamisen ja kuvailemisen vaikeutta. Kyseessä ei ole erillinen diagnoosi, mutta moni autisti ja neurokirjolla oleva tunnistaa aleksitymian piirteitä itsessään.

Aleksityyminen ihminen ei välttämättä tunnista tunteita itsessään tai muissa enemmistölle tutun tunnetyöskentelyn tavoin. Tämä ei tarkoita, etteikö tunteita olisi. Tunteiden kokeminen saattaa olla erittäin kehollista: tunteet saattavat näyttäytyä kehossa tietoisten tunnekokemusten tai viestien sijaan esimerkiksi epämääräisinä tuntemuksina tai jopa kipuina. Tunnekokemuksia voi havainnoida myös kehon hermostollisten reaktioiden, kuten sykkeen nousun tai lihasjännityksen lisääntymisen, avulla.

Transpolin tutkimusprosessin kannalta oleellista voi olla oman kokemuksen jäsentäminen etukäteen esimerkiksi luovien keinojen avulla. Tätä kannattaa opetella ja kommunikoida siitä hoitohenkilökunnalle avoimesti. Ennen vastaanottokäynneille menemistä voi olla hyödyllistä virittäytyä käsiteltävien tunteiden ja kokemusten äärelle. Tällaisen rutiinin tai rituaalin luomiseen ja toteuttamiseen saatat tarvita luovuutta ja hieman hiljaista aikaa sekä tilaa. Hyödyksi tässä voivat olla esimerkiksi kirjoittaminen, maadoittava turvaesine ja erilaiset hengitys-, mielikuva- tai turvapaikkaharjoitukset. Voit ideoida sinulle sopivia keinoja myös neurokirjon omahoitomateriaalimme avulla.

Neurokirjon vahvuudet transpolin tutkimusjaksolla

Monista neurokirjon piirteistä voi olla hyötyä tutkimusprosessin aikana. Saatat olla hyvä keskittymään olennaiseen, ja tiedon etsiminen ja hahmottaminen voi olla sinulle vaivatonta. Nopea oivalluskyky ja sosiaalisuus voivat auttaa vähemmistöpaineissa, ja toisaalta omaperäisyys voi tuntua luonnolliselta, joten sosiaaliset paineet ovat ehkä vähäisemmät. Realismi ja rehellisyys saattavat antaa sinulle kykyä hyväksyä objektiivinen todellisuus. Sosiaalinen oikeudenmukaisuuden tunto voi johtaa aktivismiin, joka antaa yhteisöllisyyden ja merkityksellisyyden kokemuksia.

Ehkä aktiivinen liikkuminen on sinulle tärkeä keino pärjätä kehollisen sukupuolidysforian kanssa tai purkaa vähemmistöstressiä kehosta fyysisesti. Mielikuvamaailma ja erityismielenkiinnonkohteet eli ekkot voivat toimia suojana kuormitukselta. Ideat, luovuus, impulsiivisuus ja hetkessä eläminen saattavat suojata sinua tulevaisuuden murehtimiselta ja jossittelulta. Ehkä sinulla on kykyä luoda itsellesi uusi hahmo ja irrottautua entisestä. Kaikki nämä piirteet voivat suojata mielenterveyttäsi ja auttaa transitiossa.

Jos koet tutkimusprosessissa toimimisen erityisen kuormittavaksi, voit löytää purku- ja lievennyskeinoja esimerkiksi vertaistuen, aktivismin, liikunnan tai luovuuden avulla. Erityisesti aleksityymiset henkilöt voivat hyötyä fysiologisista maadoittamis- ja purkukeinoista. Voit miettiä esimerkiksi sitä, millaisesta liikkeestä tai toiminnasta pidit lapsena, ja mikä sinua auttoi silloin rauhoittumaan. Sinun voi olla myös tärkeää kokea ylpeyttä neurokirjavasta identiteetistäsi. Itsediagnosointi ja yhteisöllisyys voivat olla tärkeitä voimavaroja.

Sukupuolivähemmistöt ja neurokirjo tutkimuksissa

Sukupuolivähemmistöistä ja neurokirjosta on jonkin verran tutkimusta Suomessa ja maailmalla. Nämä tutkimukset keskittyvät erityisesti autismin, ja jossain määrin ADHD:n, sekä transsukupuolisuuden mahdolliseen yhteyteen. Tutkimuksissa ei siis huomioida kaikkea sukupuolen ja neurokirjon moninaisuutta. Lisäksi sukupuolta vahvistavien hoitojen saatavuus vaihtelee eri maissa ja hoitoja voidaan hidastaa tai jopa epätä neurokirjon diagnoosien perusteella.

Suomessa käytössä olevan Sukupuolidysforian ja autismikirjon häiriön Käypä hoito -suosituksen mukaan ”autismikirjon häiriön ja sukupuolidysforian välillä on huomattavaa yhteisesiintyvyyttä”. Tämä tilastollinen yliedustus ei kuitenkaan selitä ilmiön syntymekanismeja tai syy-seuraussuhteita. Tutkimusten perusteella voidaan todeta autistien olevan cissukupuolisia todennäköisemmin transsukupuolisia, mutta autismin ei voida väittää aiheuttavan transsukupuolisuutta.

Tutkimus osoittaa toistuvasti, että sukupuolivähemmistöön kuuluvat autistit kohtaavat esteitä palveluiden ja hoidon saavutettavuudessa. Lisäksi neuromonimuotoisuuden vaikutuksia esimerkiksi kommunikaatioon ei aina oteta riittävästi huomioon kliinisissä ohjeissa ja palveluissa. Sukupuolivähemmistöön kuuluvilla autisteilla on usein erityisiä hoidon tarpeita tai kokemuksia, joita hoitopolut eivät välttämättä tunnista. Neurokirjon piirteitä saatetaan virheellisesti tulkita päätöksentekokykyä heikentäviksi tekijöiksi. Näitä seikkoja on dokumentoitu kokemustutkimuksissa ja akateemisissa katsauksissa. Kyse ei ole yksittäistapauksista, vaan rakenteellisista haasteista hoitojärjestelmissä.

On kiistatonta, että neurovähemmistö- ja sukupuolivähemmistöidentiteeteillä on vahva intersektio myös tilastollisesti osoitettuna. Aiheesta tarvitaan lisää etenkin sellaista tutkimusta, jossa tutkimusprosessissa ovat läpileikkaavasti osallisena neurovähemmistöön kuuluvat ihmiset itse, esimerkiksi tutkijoina. Neuroenemmistöjen tutkiessa neurovähemmistöjä on riski, että tutkittavan ja tutkijan välille muodostuu empatiakuilu, joka voi vaikuttaa muun muassa kysymysten asetteluun, tutkimuksen johtopäätöksiin ja tulkintoihin.

Empatiakuilun käsite perustuu Damian Miltonin vuonna 2012 kehittämään kaksoisempatiateoriaan (double-empathy problem). Sen mukaan autistit ja ei-autistit muodostavat kaksi erilaista kulttuuria ja ryhmää, jotka kokevat maailman ja vastaavat sen viesteihin sekä ärsykkeisiin eri tavoin. Saman ilmiön voidaan katsoa koskettavan myös muita neurovähemmistöön kuuluvia ihmisiä.

Voit lukea lisää empatiakuilusta Miltonin artikkelista On the ontological status of autism: the double empathy problem

Neurokirjon tietosivun ja omahoitomateriaalin ovat rakentaneet yhteistyössä Sukupuolen moninaisuuden osaamiskeskuksen Elina Sorsa ja Sinuiksi ry:n Reetta Kevätniemi.